In ihrer Eigenschaft als Vorsitzende der Kinderkommission nahm Nicole Bracht-Bendt gemeinsam der Abgeordneten Christine Aschenberg-Dugnus an einem Expertengespräch zum Thema Primäre Immundefekte (PID) teil, bei dem es um Probleme in Diagnostik und Behandlung dieser Immunschwäche-Erkrankungen ging.
Bei Primären Immundefekten (PID) handelt es sich um eine angeborene Immunschwäche, die bisher bei rund 3.000 Menschen in Deutschland diagnostiziert wurde und zu den seltenen Erkankungen zählt. Für die meisten PID gibt es effektive Behandlungsmöglichkeiten, die den Patienten ein normales und aktives Leben ermöglichen. Es wird geschätzt, dass bis zu 40.000 Menschen unter PID leiden, ohne es zu wissen, da die Erkrankung oft nicht erkannt wird. Dies hat schwerwiegende Folgen für die betroffenen Personen und ihre Familien, da ständige Infekte und wirkungslose Therapien mit teilweise gravierenden Nebenwirkungen zur psychischen und physischen Tortur werden. Vor allen Dingen bei Kindern kann sich dies negativ auf deren schulische und persönliche Entwicklung auswirken, da lange Fehlzeiten in der Schule zur Regel werden.
Prof. Dr. Volker Wahn, Leiter der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie der Berliner Charité, bemängelte Defizite in der fachlichen Ausbildung im Bereich der klinischen Immunologie. Während Kinderärzte zumindest noch stärker für Erbkrankheiten sensibilisiert seien, würden die wenigsten Internisten bei Erwachsenen bei ihrer Diagnose an PID denken. Um eine frühzeitige Diagnose zu ermöglichenund auch das Wissen der Eltern zu stärken, hat Prof. Wahn zwölf Warnhinweise für PID entwickelt, die es Ärzten wie Eltern erleichtern sollen, PID bereits im Säuglings- und Kindesalter zu erkennen. Obwohl die PID-Versorgung für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr in spezialisierten, häufig pädiatrischen Zentren recht gut entwickelt ist, beklagte Steffen Ball von der Deutschen Selbsthilfe für Angeborene Immundefekte (dsai), dass es nur vier in der ganzen Bundesrepublik für die Behandlung erwachsener Patienten gebe. Er sprach sich für einen besseren Wissenstransfer von Pädiatern zu Internisten aus und forderte eine bessere Aus- und Fortbildung von Internisten im Bereich der Immunologie.
Um eine möglichst frühzeitige Diagnose der PID zu ermöglichen, sollten die Warnhinweise an Eltern wie auch Kinderärzte verteilt werden.
